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Vous êtes chef du service de pédiatrie et de néonatologie de l'hôpital d'Abbeville et présidente de l'association Sparadrap, pouvez-vous nous expliquer ce qui vous a conduite à un tel engagement ?

Etudiante en médecine dans les années 80, j'étais particulièrement choquée par les soins donnés aux enfants qui se faisaient, le plus souvent, sans prise en charge de la douleur et en l'absence des parents. J'ai d'ailleurs, pour cette raison, failli renoncer à la spécialité en pédiatrie.

En 1989, j'ai fait le choix de poursuivre dans cette voie et de soutenir ma thèse avec l'espoir de peut-être changer quelque chose. J'ai commencé ma carrière au CHU d'Amiens où j'ai eu la chance d'aller pratiquement dans tous les services : réanimation, néonatologie, chirurgie, rééducation fonctionnelle avec des enfants handicapés et cancérologie. Appréhendant ainsi différentes problématiques, liées à la douleur de l'enfant, j'ai pris conscience que nous ne disposions que de très peu d'information et de moyens de soulager les enfants. A l'époque, nous n'avions ni antalgiques de pallier 2, ni crème anesthésiante et gaz Meopa(2).

Depuis, je n'ai eu de cesse que de me former sur la prise en charge de la douleur. C'est d'ailleurs à l'occasion d'un diplôme universitaire en cancérologie adulte à l'hôpital de Villejuif que j'ai rencontré le docteur Annie Gauvin-Picard, pionnière en matière de lutte contre la douleur. Les travaux, menés par son équipe, ont permis une évaluation de la douleur prolongée chez l'enfant qui se traduit par une apathie et un tableau pseudo-dépressif. En lien avec elle, j'ai pu proposer aux très jeunes enfants un accès aux soins morphiniques(1), même en dehors de la cancérologie. Mais dans les années 90, c'était encore impensable.

Convaincue de la nécessaire prise en charge de la douleur, j'ai poursuivi mon engagement au sein du comité de lutte contre la douleur de l'hôpital d'Abbeville. Enfin, une capacité d'évaluation et de traitement de la douleur à l'hôpital Cochin à Paris, suivie en 2001, puis un diplôme universitaire d'hypnose médicale de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière en 2005 ont consolidé mes connaissances sur le sujet.

Mon engagement en tant que présidente de l'association Sparadrap est en quelque sorte un aboutissement. Pour moi, l'effort de pédagogie, qui est au coeur de notre action, est primordial. Il participe de la volonté d'instaurer un climat de confiance et de compréhension entre l'enfant et le soignant, propice au bon déroulement du séjour à l'hôpital. Un parent, tout comme un enfant en âge de comprendre, a besoin de savoir comment les choses vont se passer à l'hôpital.

Vous vivez au quotidien les contraintes de l'hôpital et leurs répercussions sur les enfants hospitalisés. Quelles sont les initiatives qui peuvent améliorer leur prise en charge ?

En 1994, j'ai pris mes fonctions de chef de service de pédiatrie et de néonatologie à l'hôpital général d'Abbeville dans la Somme. L'un de mes premiers objectifs était d'assurer un accueil optimal aux enfants et à leur famille. Mais la contrainte majeure de l'hôpital général tient principalement à ses locaux, qui ne permettent pas de créer des circuits spécifiques pour les enfants dans les services d'urgence ou de chirurgie. Les enfants se trouvent bien souvent confrontés aux adultes malades.

Autre contrainte : en période d'épidémie hivernale, le service de pédiatrie de 19 lits répartis en 11 chambres ne permet pas d'offrir aux parents la qualité que l'on souhaiterait leur réserver, avec une chambre accompagnante. Mais aujourd'hui, si l'on estime que la présence des parents auprès de l'enfant est un droit fondamental, la possibilité d'avoir une salle de jeux pour se ressourcer après les soins, l'est tout autant.

Les moyens sur le terrain pour encourager ces activités ludiques ou éducatives sont de plus en plus réduits. En 2003, une enquête, menée par l'association Sparadrap, montrait que moins d'un service de pédiatrie sur deux avait un éducateur dédié pour s'occuper des enfants (3). C'est la chose, la plus importante pour les enfants. Aujourd'hui à Abbeville, nous allons peut-être être confrontés au non remplacement de ces personnels. Les droits des enfants sont de plus en plus menacés par des contraintes budgétaires !

En tant que chef de service de pédiatrie, quels sont les moyens dont vous disposez pour lutter contre la douleur des enfants ?

Dans le service de pédiatrie cela fait plus de dix ans que nous avons fait de la prise en charge de la douleur l'une des priorités. Prévenir la douleur nous a obligés à nous interroger en équipe sur l'opportunité de nos soins mais aussi à organiser de nombreuses formations. Certaines habitudes de travail ont dû être changées mais aujourd'hui, chacun en convient, les progrès sont considérables. Les équipes médicales se sont rendu compte qu'elles pouvaient devenir bien traitantes en soignant les enfants.

A mon arrivée dans le service en 1994, nous étions encore très démunis pour soulager la douleur liée aux soins (prise de sang, pose de sonde gastrique...). J'ai le souvenir d'avoir réalisé une ponction lombaire sur une fillette de trois ans sans aucun moyen de la soulager ! Pour limiter les douleurs des jeunes garçons lors des libérations d'adhérences préputiales, j'avais demandé qu'elles se fassent uniquement après l'application de crème anesthésiante. A l'époque, ce protocole n'était écrit absolument nulle part, si ce n'est qu'une équipe suisse l'avait présenté lors des journées de l'Unesco "La douleur de l'enfant : quelles réponses ?", organisées par l'association Pédiadol.

N'oublions pas que l'enfant a la mémoire de la douleur et que plus il est petit, plus celle-ci est intense. Chez les enfants, les contrôles pour l'inhiber n'ont pas la même maturité que chez les adultes. A stimulus identique, la perception de la douleur n'est pas du tout la même. Ainsi une prise de sang chez un tout petit équivaut à la douleur d'une ponction lombaire chez un adulte. L'expérience douloureuse, quel que soit l'âge de l'enfant, peut avoir des conséquences sur sa perception ultérieure de la douleur. Pour ma part, avant l'âge de onze ans, la crème ou la pose d'un patch anesthésiant n'est pas négociable et, aucune infirmière dans le service ne fait une prise de sang ou une perfusion sans.

En 2012, les solutions proposées pour prévenir la douleur tiennent compte de l'âge de l'enfant, de son développement psychomoteur et des indications médicales. Crème et patch anesthésiants, gaz Meopa, glucosé à 30 % ou encore médicaments antalgiques peuvent être utilisés, selon la nature de l'acte, seuls ou couplés. Aujourd'hui, j'ai également recours à l'hypnose médicale pour soulager les enfants lors d'épisodes migraineux ou de douleurs aiguës dues, par exemple, aux soins des brûlures. L'hypnose donne aussi d'excellents résultats sur les douleurs psychiques ou de stress post-traumatique.

Les moyens dédiés à la prévention de la douleur et à l'information des enfants et des parents ont considérablement modifié, ces dernières années, le paysage de la pédiatrie. Prévenir et traiter la douleur pour éviter la phobie des soins, c'est respecter l'enfant et en faire un adulte serein.

(1) : Catherine Devoldère, "Réticences et difficultés à l'utilisation des morphiniques chez l'enfant", article publié en mai 2005 sur le site du Centre national de ressources de lutte contre la douleur.
(2) : Mélange équimoléculaire oxygène protoxyde d'azote.
(3) : Concernant l'environnement thérapeutique, l'enquête nationale menée par l'association Sparadrap en 2003 montre que 53 % des services ne disposent pas d'enseignants (contre 74 % dans les hôpitaux non universitaires) et 51 % ne disposent pas d'éducateurs de jeunes enfants ou spécialisés ou animateurs.